Geeniperimää kartoittavat testit ja tietämättömyyden autuus

  Missä tilanteissa valitsisit tietämättömyyden? Olisitko mieluummin tietämättä esim. millaisia sairauksia geeniperimästäsi löytyy?

  Perimän avaaminen johtaa joskus kysymyksiin, jotka ainakin kristitylle voivat olla pulmallisia.

Haluaisitko tietää kuolinpäiväsi?

  Nykyajan yksi suurimmista eetoksista on kaiken tietämiseen pyrkiminen. Ja käänteisesti: yksi paheksutuimmista asenteista on tiedon torjuminen eli tietämättömänä pysymisen valitseminen. 

Kuitenkin arvelisin, että lähes jokainen ihminen valitsisi tietämättömyyden joidenkin asioiden suhteen. Mielikuvitusleikkinä voisi kysyä, että jos sinulle ojennettaisiin kirjekuori, jossa olisi lappu jolle olisi kirjoitettu kuolinpäivämääräsi sekä tieto siitäkin millä tavalla kuolet, avaisitko sen vai valitsisitko mieluummin tietämättömyyden?

Itse en avaisi kuorta. Enkä edes olisi yhtään häpeissäni tietämättömyyden valitsemisesta. 

On totta, että moinen tieto mahdollistaisi sen, että elämäänsä voisi suunnitella tarkemmin. Esimerkiksi jos saisi tietää kuolevansa vuoden päästä, voisi tehdä nyt niitä asioita, joita on aina lykännyt hamaan tulevaisuuteen. Tieto on valtaa. 

Valitsisin silti pysyä autuaan tietämättömänä. Mielestäni ihmisen ei tarvitse tietää kaikkea.

Esimerkkinä Huntingtonin tauti -testi

  Aloin ajatella tällaisia kysymyksiä katsottuani dokumentin Huntingtonin tauti -perheistä. Kyseinen tauti on geneettinen, vallitsevasti periytyvä, vaikeaan vammautumiseen, dementoitumiseen ja lopulta kuolemaan johtava aivosairaus. Taudin aiheuttaa erään geenin liiallinen kopioituminen.

Vallitseva periytyminen tarkoittaa, että jos lapsen jommalla kummalla vanhemmalla on Huntingtonin tauti, lapsella on 50% todennäköisyydellä tautigeeni, mikä puolestaan tarkoittaa, että hänkin tulee varmuudella sairastumaan Huntingtonin tautiin jossain vaiheessa elämäänsä (ellei kuole sitä ennen vaikka liikenneonnettomuudessa) sekä siirtämään geenin mahdollisille jälkeläisilleen 50% todennäköisyydellä.

  1980-luvulla kehitettiin geenitesti, johon Huntington-suvun jäsenet voivat mennä 18 vuotta täytettyään. Tulos on todellakin 50% todennäköisyydellä positiivinen ja 50% todennäköisyydellä negatiivinen. Se voi muuttaa tulevaisuudennäkymät kertaheitolla lopullisesti eikä paluuta tietämättömyyden tilaan sen jälkeen ole.

Raju päätös tehtäväksi. En suoraan sanottuna tiedä mitä itse tekisin, jos olisin Huntington-sukuun kuuluva nuori aikuinen.

Jos päättäisin mennä testiin, ja tulos olisi negatiivinen, minun ei enää omalla kohdallani tarvitsisi pelätä tautia eikä minun myöskään tarvitsisi pelätä, että tauti siirtyisi tulevaisuudessa mahdollisille lapsilleni. Tieto vapauttaisi turhasta huolesta.

Toisaalta jos testin tulos olisi positiivinen, en voisi käytännössä tehdä muuta kuin odottaa oireiden ilmaantumista. Huntingtonin tautiin ei ole parantavaa hoitoa. Toki voisin käyttää tietoa elämäni suunnittelemiseen, esim. voisin hyvissä ajoin muuttaa esteettömään kotiin, alkaa säästää mukavaan pyörätuoliin tai vaikka matkustaa unelmakohteeseeni kun se vielä on mahdollista...

Jos taas päättäisin olla menemättä testiin, saattaisin koko elämäni ihan turhaan pelätä että minulle puhkeaa kauhea sairaus, joka vammauttaa täysin sekä ruumiillisesti että kognitiivisesti.

  Kysymyksestä "menisitkö sinä Huntington-testiin vai et?" käydään netissä paikoin tunteellista ja kiivasta keskustelua. Jotkut, joita asia ei edes koske henkilökohtaisesti, ovat sitä mieltä, että Huntington-suvun jäsenellä on suorastaan velvollisuus käydä testissä. Yleisin perustelu tälle kannalle on, että siten hän ei tule tietämättään hankkineeksi lapsia, joille siirtäisi tautigeenin. Perustelu on siis eugenistinen. Lisäksi tätä mieltä olevat usein korostavat alussa mainitsemaani tietämisen eetosta ja moittivat päinvastaista mieltä olevia ignorantismista, taantumuksellisuudesta ja vaikka mistä.

Kuten sanoin, en tiedä mitä itse päättäisin. Kantani kuitenkin on, että päätös olla menemättä testiin eli kieltäytyä tiedosta voi myös olla viisas ja oikea päätös. Saattaisin hyvinkin itse päättää olla menemättä.

Itse asiassa Huntington-testin tulos ei ole muotoa positiivinen / negatiivinen, vaan tulos on luku, joka kertoo geenin kopioitumisen toistojen määrän. Jos tulos on alle 36 toistoa, henkilöllä ei ole Huntingtonin tauti -geeniä, ja jos tulos on yli 36, hänellä on se. 

Lisäksi, luvun suuruus kertoo suunnilleen, missä iässä tauti puhkeaa. Jos luku on vaikkapa 50, henkilö saattaa sairastua siihen jo pari-kolmekymppisenä. Jos se taas on esim. 39, hänellä sairaus puhkeaa todennäköisesti vasta vanhemmalla iällä.

Testitulos, jos se on positiivinen, kertoo siten osapuilleen, millä vuosikymmenellä henkilö tulee kuolemaan. Näin ollen tilanne on jossain määrin verrannollinen alussa mainitsemaani kuolinpäivän sisältävän kirjekuoren avaamiseen.

Vaikeita kysymyksiä

  Geenitestejä on ollut tarjolla 2000-luvulta lähtien yleisesti, ei siis vain Huntingtonin taudin selvittämiseksi. Kuka tahansa voi sellaisen teettää, jos vain on rahaa.

En itse ole innostunut perimäni tutkimisesta. Jos voisin omilla valinnoillani estää tautiriskin toteutumisen, haluaisin tiedon. Valitettavasti joissain geenitestien tuloksissa näin ei kuitenkaan ole. 

  Tarjolla oleva tieto voi joskus johtaa vaikeisiin kysymyksiin. Kun perimä avataan, olennaisiksi saattavat nousta esimerkiksi lisääntymistä koskevat kysymykset. Jos testitulos paljastaa korkean riskin tiettyihin vakaviin sairauksiin, kuinka monilla se vaikuttaisi päätökseen hankkia biologisia lapsia? Kuinka korkea riskin täytyy olla, että se olisi "liian korkea"? 

Koeputkihedelmöityksessä on tarjolla alkiodiagnostinen menetelmä, jossa alkioiden geenit tutkitaan ja sairausgeeniä kantavat alkiot karsitaan. Sama kuin abortti siis...

Sitä paitsi miksi oletetaan, että elämä sairaana tai vammaisena ei voisi olla elämisen arvoista? Sairastan itse MS-tautia, mutta olen todellakin iloinen että olen olemassa sekä enimmäkseen olen varsin onnellinen.

Joka tapauksessa, ennen geenitestejä tällaisia kysymyksiä ei kenenkään tarvinnut pohtia. Jotain armollista siinä mielestäni oli.

  Mitähän Jumala ajattelee siitä, että ihmiset tutkivat perimänsä? 

En usko geenitestien sinänsä olevan Jumalan tahtoa vastaan, kunhan ihminen tekee sen vapaaehtoisesti sekä harkiten. Testiin menijän täytyy olla valmis elämään tuloksen kanssa vaikka se suistaisi epätoivoon. 

Psalmissa 39 rukoillaan Jumalaa "Herra, opeta minua ajattelemaan loppuani, ja mikä minun päivieni mitta on, että ymmärtäisin, kuinka katoavainen minä olen." (Ps. 39:5) mutta ei psalmissa tietenkään tarkoiteta kirjaimellista päiviensä määrän tietämistä, vaan rukoilija pyytää Jumalalta apua oman maallisen elämänsä rajallisuuden tiedostamisessa.

  Kuten edellä vihjasin, minulla on tällaisissa asioissa ehkä enemmän que sera -asenne. Tapahtukoon mitä tapahtuu, tulevaisuuteni on Jumalan käsissä. Ei minun tarvitse tietää ja suunnitella kaikkea etukäteen. Jeesuksen viisaat sanat sopivat mielestäni myös tähän aihepiiriin:

"Älkää siis huolehtiko huomispäivästä, se pitää kyllä itsestään huolen. Kullekin päivälle riittävät sen omat murheet." (Matt. 6:34)

Pohdintoja hyvän- ja pahantiedon puusta

  Eedenin puutarhan keskellä kasvoi hyvän- ja pahantiedon puu, josta Jumala oli kieltänyt Aadamia ja Eevaa syömästä. Miksi? Onko Jumala tiedon hankkimista vastaan?

  Mikä se hyvän- ja pahantiedon puu oikein oli?

 Tietämistä hinnalla millä hyvänsä

  Katsoin nuorena alankomaalaisen elokuvan Spoorloos (1988). Elokuva on katoamismysteeri: nuori mies etsii epätoivoisesti tyttöystäväänsä, joka katosi jäljettömiin (hollanniksi "spoorloos") kesälomareissulla vuosia aiemmin. 

Hän ikävöi tyttöystäväänsä, mutta sitäkin suuremmaksi ongelmaksi hänelle muodostuu pakkomielle saada tietää, mitä tälle tapahtui.

Vuosia katoamisen jälkeen häneen ottaa yhteyden tuntematon mies, tyttöystävän kaappaaja. Tämä lupaa, että mies saa kaipaamansa tiedon, mutta vain yhdellä ehdolla, tai oikeammin sanottuna, vain yhdellä tavalla: hänen on suostuttava käymään läpi sama minkä tyttöystävä oli kokenut. Kokemalla kaiken itsekin hän saisi samalla vastauksen piinaavaan kysymykseensä.

Kaappaajalla oli filosofia, jonka mukaan todellinen tietäminen on mahdollista vain omakohtaisen kokemisen kautta. Hän esitteli filosofiaansa laajemmin: hän oli tehnyt elämässään erään sinänsä äärimmäisen hyvän teon – pelastanut hukkumassa olleen lapsen oman henkensä vaarantaen –, mistä hän päätteli olevansa kykenevä myös äärimmäiseen pahuuteen. Saadakseen tietää pitääkö teoria paikkansa hän oli tehnyt myös hirvittävän pahoja tekoja. 

Viimeistään tässä vaiheessa katsojalle selviää, että kaappaaja oli psykopaatti, joka suhtautui kaikkeen, myös pahuuteen ja kärsimykseen, puhtaasti henkilökohtaisen hyödyntavoittelun, eli hänen tapauksessaan tiedon saamisen, näkökulmasta.

  Mielestäni elokuva kuitenkin oli teemoiltaan syvällisempi kuin psykopaattijännärit yleensä. Kaappaajan filosofiassa oli lisäksi jotain tuttua: tieto hyvästä ja pahasta, joka oli mahdollista saavuttaa vain kokemisen kautta... 

Paljon myöhemmin tajusin, että teemoissa oli jotain samaa kuin Raamatun kertomuksessa Aadamin ja Eevan syntiinlankeemuksesta. Käärme houkutteli Eevaa syömään Jumalan heiltä kieltämästä puusta, ja sillä tavoin, kokemalla itse, tämä saisi ymmärrystä ja tietoa, jota Jumala panttasi. 

Onko Jumala tiedon hankkimista vastaan?

"Ja Herra Jumala kasvatti maasta kaikkinaisia puita, ihania nähdä ja hyviä syödä, ja elämän puun keskelle paratiisia, niin myös hyvän- ja pahantiedon puun." (1. Moos. 2:9)

"Ja Herra Jumala käski ihmistä sanoen: 'Syö vapaasti kaikista muista paratiisin puista, mutta hyvän- ja pahantiedon puusta älä syö, sillä sinä päivänä, jona sinä siitä syöt, pitää sinun kuolemalla kuoleman." (1. Moos. 2:16-17; käännös 1933/38)

 Joskus kuulee tulkintoja, että ennen syntiinlankeemusta Aadam ja Eeva olivat täysin tietämättömiä mistään. Eli heidän viattomuutensa ymmärretään kuin he olisivat olleet tahdottomia ja vailla ymmärrystä, jonkinlaisia nukkeja Jumalan nukkekodissa.

Käsitys ei pidä paikkaansa. Aadam ja Eevahan tiesivät kyllä mm. oikean ja väärän eron: Jumala oli kieltänyt heitä syömästä hyvän- ja pahantiedon puusta, ja käärmeen puhutellessa Eevaa tämä viittasi Jumalan kieltoon.

Käärme kuitenkin perusteli, että vasta syöminen kielletystä puusta saisi heidät tietoisiksi, heidän silmänsä avautuisivat ja he tulisivat Jumalan kaltaisiksi. 

Tekemällä sitä, minkä tiesivät rikkovan Jumalan tahtoa vastaan eli olevan väärin, he saisivat tietoa pahasta, ja sen kautta myös hyvä, joka oli ollut normaalitila, kirkastuisi heille – he tulisivat, niin kuin Jumala, tietämään hyvän ja pahan, kuten käärme vakuutteli.

  Jotkut ovat sitä mieltä, että käärme, eli sielunvihollinen Saatana, oli hyvällä asialla, koska se rohkaisi tiedonhankintaan ja ymmärryksen lisäämiseen. Jumalaa he puolestaan arvostelevat siitä, että Hän olisi halunnut pitää ihmisen tietämättömänä.

Mutta todellisuudessahan Jumala ei ollut tiedon hankkimista vastaan. Ongelmana oli, että Aadam ja Eeva tekivät sellaista, minkä Jumala oli kieltänyt. 

Tiedon lisääminen sinänsä, myös oman kokemisen kautta, on Jumalan tahdon mukaista: Hän kehotti Aadamia ja Eevaa syömään vapaasti muista puutarhan puista, ja voisin kuvitella, että Eedenin puutarhassa oli paljon tutkittavaa, aistittavaa, koettavaa, tiedettävää.

Kiellettyä sen sijaan oli, ja on edelleen, tehdä syntiä eli rikkoa Jumalan tahtoa vastaan, ja se on kiellettyä myös tiedon hankkimisen motiivista. 

  Saatana on kavala ja viekoittelee ihmistä Jumalan tahdon vastaisiin tekoihin mistä motiivista tahansa, mutta alkuperäisessä syntiinlankeemuksessa hän houkutteli tiedolla. Mitä hän lupaili, että ihminen tiedolla saavuttaisi?

"Mutta käärme oli kavalin kaikista kedon eläimistä, jotka Herra Jumala oli tehnyt; ja se sanoi vaimolle: "Onko Jumala todellakin sanonut: 'Älkää syökö kaikista paratiisin puista'?" 

Niin vaimo vastasi käärmeelle: "Me saamme syödä muiden puiden hedelmiä paratiisissa, mutta sen puun hedelmästä, joka on keskellä paratiisia, on Jumala sanonut: 'Älkää syökö siitä älkääkä koskeko siihen, ettette kuolisi'." (1. Moos. 3:1-3; 1933/38)

Valaistumispuu? 

"Niin käärme sanoi vaimolle: "Ette suinkaan kuole; vaan Jumala tietää, että sinä päivänä, jona te siitä syötte, aukenevat teidän silmänne, ja te tulette niinkuin Jumala tietämään hyvän ja pahan". 

Ja vaimo näki, että siitä puusta oli hyvä syödä ja että se oli ihana katsella ja suloinen puu antamaan ymmärrystä; ja hän otti sen hedelmästä ja söi ja antoi myös miehellensä, joka oli hänen kanssansa, ja hänkin söi." (1. Moos. 3:4-6; 1933/38)

  Kun käärme viekoitteli Eevaa syömään hyvän- ja pahantiedon puusta, se sai siitä seuraavan silmien avautumisen kuulostamaan ylevältä, kuin siitä seuraisi jonkinlainen valaistuminen, tietoiseksi tuleminen ilman mitään pimeyttä ja pahaa. Käärmeen puheiden takia Eeva alkoi nähdä kielletyn puun hedelmineen "houkuttelevana koska se antoi ymmärrystä".

Mutta mitä Jumalan kieltämästä puusta syömisestä todellisuudessa seurasi? 

Adamin ja Eevan silmät kyllä avautuivat, mutta eivät sillä tavalla kuin käärme oli antanut ymmärtää. Valaistumisen sijaan seurauksena oli alhainen olo – ymmärrys siitä, että he olivat tehneet väärin, syyllisyys ja häpeä Jumalan ja toistensa edessä, vastuun pakoileminen, toisen syyttäminen omasta teosta: Aadam syytti Eevaa ja Eeva käärmettä (1. Moos. 3:12-13). 

Lankeemuksesta seurasi yhä lisääntyvää pahuutta ja kärsimystä sekä Jumalan kirous joka teki elämästä vaivaista ja kämäistä (1. Moos. 3:16-19).

Hyvän- ja pahantiedon puu ei ollutkaan valaistumispuu. Eikä Jumala ollut sanonutkaan, että se olisi. Vain käärme sai Eevan ja Aadamin näkemään sen sellaisena. 

  On uskontoja, joiden mukaan valaistumista tavoitteleva ihminen tavoittelee oikeastaan jumalaksi tulemista. Tällaista lupaili Eedenin käärmekin. Saatanaa kutsutaan Luciferiksi, valonkantajaksi, ja hänet liitetään joskus edelleen tietoon, tietoisuuteen, valaistumiseen. Raamatussa Saatanan kuitenkin sanotaan petollisuuttaan vain tekeytyvän valon enkeliksi (2. Kor. 11:14).

Puu johon kajoaminen toi kuoleman

 

"Ja Herra Jumala sanoi: "Katso, ihminen on tullut sellaiseksi kuin joku meistä, niin että hän tietää hyvän ja pahan. Kun ei hän nyt vain ojentaisi kättänsä ja ottaisi myös elämän puusta ja söisi ja eläisi iankaikkisesti!" Niin Herra Jumala ajoi hänet pois Eedenin paratiisista viljelemään maata, josta hän oli otettu." (1. Moos. 3:22-23; 1933/38)

  Ennen kaikkea syntiinlankeemuksesta seurasi ihmiselle kuolema, sekä ruumiillinen että hengellinen, kuten Jumala oli varoittanut. Sen käärme oli kieltänyt: "Ette suinkaan kuole." Jeesus sanoi Saatanan olevan valehtelija sekä murhaaja alusta asti (Joh. 8:44). 

Kielletystä puusta syötyään ihminen oli edelleen vain ihminen – nyt syntinen, vaivainen ja kuolevainen. Ihminen sai kokemuksen kautta tietää sen, mistä Jumala oli heitä varoittanut.

  Mikä se hyvän- ja pahantiedon puu siis oikein oli? Oliko se ihmeellinen puu, jonka hedelmiin oli pakattu tietoa hyvästä ja pahasta? Vai oliko se tavallinen hedelmäpuu, jonka teki erityiseksi se, että Jumala oli kieltänyt koskemasta siihen? Ajattelen itse jälkimmäisellä tavalla. Kun Aadam ja Eeva söivät Jumalan heiltä kieltämästä puusta, heidän silmänsä avautuivat sille tosiasialle, että he olivat nyt rikkoneet Jumalaa vastaan.

  Kertomuksen lopussa Jumala karkotti Aadamin ja Eevan paratiisista, jotta nämä eivät nyt, syntisinä, söisi paratiisiin keskellä, hyvän- ja pahantiedon puun vieressä kasvavasta elämänpuusta, ja näin eläisi ikuisesti. Paratiisista karkottaminen oli mielestäni Jumalalta armollinen teko. Miten kauheaa olisi, jos tämä maallinen syntinen elämä vaivoineen olisi se elämä, joka kestäisi ikuisesti!

Mutta Jumala oli tarkoittanut Aadamin ja Eevan, ihmisen, ikuiseen elämään yhteydessään. Siksi Hän lähetti Jeesuksen sovittamaan syntimme ja antamaan meille vanhurskauden ja ikuisen elämän.